martes, 18 de enero de 2011
domingo, 2 de enero de 2011
Historia
Éramos 7 mujeres que comenzamos en 1998, reuniéndonos en la clínica del Prof. Palatnik, junto al Dr. Bazet, como un grupo de pacientas preocupadaas por el SS.
A los pocos meses eramos un -Grupo de Autoayuda opara el SS-, con una comisión directiva.
Actualmente somos mas de 150 miembros que tenemos una reunión semanal, con un promedio de 20 personas asistentes, y conformamos una -Asociación sin fines de lucro-, con personería jurídica que se denomina:
-Asociación Rosarina de Autoayuda en el Síndrome de Sjögren- (ARASS)
Nuestra Organización no gubernamental está reconocida por:
Facultad de Ciencias Médicas de la UNR y
Municipalidad de Rosario
Quienes Somos
- Presidenta: Lucia Cinalli
- Vice - Presidenta: Leonarda Hnatow
- Secretaria: Josefina Flores
- Tesorera: Teresa Colman
- 1era. Vocal: Angela Galarza
- 2da. Vocal: Regina Soriano
- 3era. Vocal: Lidia Chiabocco
- Vocal Suplente: Norma Aranda
- Revisor de Cuentas: Humberto Champarini
- Asesor Contable: CPN Hugo Llamosas
- Director Médico: Prof. Dra. Graciela Rombo
- Sub-Directora y Colaborador Médico: Prof. Dr. Alejo Vercesi
- Colaboradores Médicos de Arass:
- Estomatólogo y Odóntologo: Dr. Jorge Gregoris
- Dermatóloga: Dra. Viviana Leroux
- Endrocrinólogo: Prof. Dr. Federico Severino
- Alergista: Dra Lidia Velázquez
- Otorrinolaringólogo: Dr. Roque Graziadei
- Neumonólogo: Dr. Esteban Nannini
- Odontóloga: Dra. Livia Scovich
Sindrome de Sjogren
1- A qué llamamos Síndrome de Sjögren?
El Síndrome de Sjögren pertenece al grupo de las llamadas Enfermedades Autoinmunitarias, las cuales están caracterizadas por la afectación del organismo por el propio Sistema Inmunitario, el cual es el encargado de la defensa del mismo frente a los agentes patógenos, vale decir aquéllos que pueden producir enfermedad.
Por este mecanismo es característica la producción de inflamación de las glándulas de secreción externa, es decir de aquéllas encargadas de la producción de saliva, lágrimas, secreción laríngea, vaginal, etc.
Se sabe que existe una predisposición genética a la manifestación clínica de la enfermedad pero son desconocidos los desencadenantes de la misma, donde actuarían factores hormonales, distintos agentes infecciosos como virus, bacterias, u otros agentes externos.
2- Cómo se manifiesta?
Los síntomas clínicos más característicos de este síndrome son la xerostomía (boca seca) y la xeroftalmia (ojo seco), y es este último es más preocupante para el paciente, por este motivo es frecuente que sea el Médico Oftalmólogo quien primero deba orientar al diagnóstico.
Aquí debemos distinguir el llamado Síndrome Sjögren Primario del Secundario o Asociado.
Se llama Primario aquél donde no existe el diagnóstico cierto o probable de otra enfermedad, y Secundario o Asociado es el Síndrome desarrollado en el contexto de otra enfermedad, generalmente las Colagenopatías como la Artritis Reumatoide
Como todas las patologías puede haber distinto grado de afectación y por lo tanto un paciente no es igual a otro en sus manifestaciones clínicas.
Al ser una enfermedad Sistémica (de todo el organismo) pueden desarrollarse síntomas en distintos órganos y sistemas (respiratorio, cardiológico, nervioso, muscular, vascular, hemático, etc)
3- Quiénes pueden padecerla?
Se puede diagnosticar en todas las edades y en los dos sexos, pero generalmente es más frecuente en las mujeres mayores de 40 años.
Tiene una prevalencia aproximada de 1% de la población.
4- Cómo se diagnostica?
Es difícil aún diagnosticarlo ante los primeros síntomas, ya que se debe tener una visión global del paciente.
Para ello es fundamental contar con una serie de elementos diagnósticos, a saber:
- Una correcta Historia Clínica
- Un exhaustivo Examen Físico
- Pruebas de Laboratorio de Rutina completo junto al Laboratorio Inmunológico
- Exámenes completos Oftalmológicos
- Biopsia de glándulas salivales menores
- Centellografía de glándulas parótidas.
5- A quién recurrir?
El Reumatólogo o el Clínico son los médicos que generalmente diagnostican la enfermedad y son responsables del seguimiento del paciente a largo plazo.
El Oftalmólogo, Otorrinolaringólogo, Odontólogo, Estomatólogo, Neumonólogo, Ginecólogo, y otros especialistas, pueden hacer la derivación en primera instancia al Reumatólogo para su diagnóstico, pero, además deben continuar su control y tratamiento según el área afectada, en forma actual o potencial.
6- Cuál es el Tratamiento?
En esta Enfermedad como en todas las patologías sistémicas, deben actuar en forma conjunta los distintos Especialistas en forma multidisciplinaria, para el mejor control de la misma.
Hay un sinnúmero de conductas terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas que deben seguirse con la finalidad de lograr:
- Control de los síntomas
- Reducción de la inflamación
- Adecuación de la esfera psico-afectiva del paciente para su mejor calidad de vida.
- Prevención de complicaciones potenciales.
-
Calendario de Actividades
Actividades que desarrolla el Grupo ARASS
1- Encuentros semanales de enfermos, familiares y allegados. Días miércoles de 10 a 12 Hs.en la Sala de Preventiva de la Facultad de Ciencias Médicas de Rosario. Santa Fe 3100.
2- Charlas Informativas, médicas y paramédicas, a cargo de Profesionales Especializados en los distintos temas a abordar.
3- Talleres de apoyo. (Se tienen en cuenta las inquietudes de los concurrentes para su realización, a saber: literarios, de expresión corporal, culinarios, manualidades, etc)
4- Actividades de esparcimiento. Incluyen distintas actividades sociales como la realización de té canasta, viajes cortos, visitas guiadas, etc.
5- Permanente interacción entre los diversos Grupos de Autoayuda de distintas Enfermedades, tanto Nacionales como Internacionales.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)